Hola Familia! Hola Ariana!!! Hemos tenido la suerte de conocerte hace unas semanas, y gracias a ello pudimos llegar a esta página y a las historias de muchas familias. Felicito a Marcela y a Gabriela por su iniciativa! Maravillosa!!! Nosotros estamos detrás de algo parecido..., por ahora, solo armamos un blog. Ojalá mantengan actualizada la evolución de Ariana en el blog, para compartirla con todos. Nosotros vamos a hacer un link en nuestro blog para que la gente conozca un poco más del Síndrome de Rubinstein - Taiby. Hasta pronto! Fabi
Hola!! Soy Mily desde Phoenix AZ queriendo saludarlos y decirles que Ariana es hermosa :) se ve feliz Nosotros somos papas de 2 niños 1 Edward 7 años y de Thomas tiene 1 año y 2 meses nacio el 17 de febrero 2007,nacio con un defecto del corazon se llama Tetralogia de Fallot el necesito una operacion corazon abierto a sus 4 meses y tiene la valvula pulmonar abierta en su corazoncito que va atener que ser remplazada algun dia ojala NO pronto y su diagnostico al nacer fue Rubinstein Taybi tiene lo característicos son los dedos de mano pulgares angulación muy leve y sus dedos anchos del pie estan compactados 2 y el 2do y 3ro pegados y con problemas del corazon. Esto fue que hizo al genetista concluir que tenia el sindrome, mas estamos un poco confusos para ser honestos por el hecho que su desarrollo ha sido fantantico gracias a Dios, y nuestro Tomatin ojala puedan ver su foto mi pequeño Tomatin esta creciendo feliz dia a dia el empezo a caminar al año, dice "cositas" todavia no dice mama pero dice"dada"(daddy),a su hermano "Ada"(Eddie) hace sonidos como patos, avion, gato, vaca(no muy bien) es tan chistoso cuando hace sus gracias,estoy feliz de poder encontrarlos a uds. en este blog!! se ven una feliz y hermosa familia...Dios los bendiga y lo mejor para uds!!!
Por favor no duden en contestar o preguntar cualquier informacion, es fabuloso que Ariana y Thomas tengan casi la misma edad 2/3 meses diferente :) otra vez gracias!!!
hola es una niña muy linda .soy de chile y tengo un hijo con rts me gustaria mucho conectarme con ustedes ya q no conosco a nadie con el mismo sindrome q mi hijo muchas gracias espero su respuesta mi correo es kkatty24@hotmail.com
4 comentarios:
Hola Familia!
Hola Ariana!!!
Hemos tenido la suerte de conocerte hace unas semanas, y gracias a ello pudimos llegar a esta página y a las historias de muchas familias.
Felicito a Marcela y a Gabriela por su iniciativa! Maravillosa!!!
Nosotros estamos detrás de algo parecido..., por ahora, solo armamos un blog.
Ojalá mantengan actualizada la evolución de Ariana en el blog, para compartirla con todos. Nosotros vamos a hacer un link en nuestro blog para que la gente conozca un poco más del Síndrome de Rubinstein - Taiby.
Hasta pronto!
Fabi
Hola!! Soy Mily desde Phoenix AZ
queriendo saludarlos y decirles que Ariana es hermosa :) se ve feliz
Nosotros somos papas de 2 niños 1 Edward 7 años y de Thomas tiene 1 año y 2 meses nacio el 17 de febrero 2007,nacio con un defecto del corazon se llama Tetralogia de Fallot el necesito una operacion corazon abierto a sus 4 meses y tiene la valvula pulmonar abierta en su corazoncito que va atener que ser remplazada algun dia ojala NO pronto y su diagnostico al nacer fue Rubinstein Taybi tiene lo característicos son los dedos de mano pulgares angulación muy leve y sus dedos anchos del pie estan compactados 2 y el 2do y 3ro pegados y con problemas del corazon. Esto fue que hizo al genetista concluir que tenia el sindrome, mas estamos un poco confusos para ser honestos por el hecho que su desarrollo ha sido fantantico gracias a Dios, y nuestro Tomatin ojala puedan ver su foto mi pequeño Tomatin esta creciendo feliz dia a dia el empezo a caminar al año, dice "cositas" todavia no dice mama pero dice"dada"(daddy),a su hermano "Ada"(Eddie) hace sonidos como patos, avion, gato, vaca(no muy bien) es tan chistoso cuando hace sus gracias,estoy feliz de poder encontrarlos a uds. en este blog!! se ven una feliz y hermosa familia...Dios los bendiga y lo mejor para uds!!!
Por favor no duden en contestar o preguntar cualquier informacion, es
fabuloso que Ariana y Thomas tengan casi la misma edad 2/3 meses diferente :) otra vez gracias!!!
hola es una niña muy linda .soy de chile y tengo un hijo con rts me gustaria mucho conectarme con ustedes ya q no conosco a nadie con el mismo sindrome q mi hijo muchas gracias espero su respuesta mi correo es kkatty24@hotmail.com
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